Třetí pól se ptá: David Hodan

Patnáctiletý David Hodan, žák 15. ZŠ v Plzni. Milý, sympatický, velmi vzdělaný a sečtělý hoch, se širokým všeobecným rozhledem. Rád říká věci otevřeně, tak jak jsou. Má sny a přání a věří v jejich splnění. Jeho vnitřní sílu, mravní hodnoty a postoj k životu by mu mohl mnohý z nás závidět. Již těmito vlastnostmi se liší od svých vrstevníků. A ještě něčím – onemocněním zvaným C-M-T.

Choroba Charcot-Marie-Tooth neboli C-M-T je nejobvyklejší dědičná neuropatie, kterou jsou postiženy zhruba čtyři tisíce Čechů. Je rozšířena celosvětově, vyskytuje se ve všech rasách a etnických skupinách. U pacientů s C-M-T se postupně zhoršuje hybnost dolních (a posléze i horních) končetin jako následek poškození periferních nervů. Svaly na končetinách slábnou, protože postižené nervy je dostatečně nestimulují. Navíc dochází i ke zhoršování funkce senzorických nervů, zprostředkovávajících vnímání bolesti, doteku, hluboké citlivosti atd. Na rozdíl od svalových dystrofií, při nichž je postižena svalová tkáň, C-M-T postihuje nervy, které svaly zásobují. Onemocnění není smrtelné a nijak nezkracuje očekávanou délku života.
Symptomy nemoci se u Davida projevovaly již od dvou let, přesnou diagnózu stanovili lékaři v jeho dvanácti letech. Musel se naučit svou nemoc akceptovat a žít s ní. Dokázal to, ale chování jeho okolí není vždy ideální a vhodné. Jak sám říká, nevadí mu zvědavé pohledy a dotazy, ba naopak – snaží se, aby veřejnost měla o C-M-T informace. Co ale opravdu nemá rád, jsou lidé ukazující na něj „jako na debila“. Mnoho z nás si totiž neuvědomuje, že tělesné postižení není vždy spojené s mentálním. A že tito lidé vnímají okolí často citlivěji a jsou vnímavější, než ostatní.

Vím, že jsi žákem standardní školy. Proč jste se s rodiči rozhodli dát jí přednost před specializovanou školou pro postižené?
Protože v té době ještě postižení nebylo takové a já specializovanou školu nepotřeboval. Navíc nám škola, kterou nyní navštěvuji, byla doporučena školským úřadem.

Pomáhají ti ve škole překonat problémy související s tvým postižením?
Jak kdy a jak kdo. Bohužel, je to tak.

Jak se k tobě chovají tví vrstevníci?
V tomto věku se začíná projevovat osobnost jedince, a tak musím konstatovat, že někteří jsou vychováni tak, aby se k postiženým chovali slušně, ale bohužel najdeme i jedince, kteří jsou vychováni jinak, ne-li vůbec. A pak se tedy chovají s prominutím jako dobytek.

Vyhrál jsi soutěž o nejlepší esej na téma „Co bych dělal, kdybych byl generálním tajemníkem NATO“. Můžeš stručně popsat základní myšlenku své práce?
Lorda Robertsona upoutalo hlavně to, že jsem uznal, že jeho práce musí být složitá a náročná a že já bych ji nejspíš vykonávat nechtěl. Navíc si také zamiloval citát Charlie Chaplina: Zajímám se o svoji budoucnost, neboť v ní hodlám strávit zbytek svého života.

8. prosince 2004 ti byla v Praze udělena Cena za humanitu a přínos míru. Při této příležitosti ses již po několikáté setkal s lordem Robertsonem – bývalým generálním tajemníkem NATO. Můžeš nám stručně přiblížit setkání a předání ceny?
Každé setkání s lordem Robertsonem je pro mne významnou událostí a tohle nebylo výjimkou. Lord Robertson obdržel ocenění Hanno
R. Ellenbogen Citizenship Award za humanitární a mírový přínos. Trval ale na tom, že ocenění musí společně s ním převzít jeho přítel David Hodan. Ta zpráva mne zcela odrovnala. A vzápětí mne odrovnala druhá zpráva: lord Robertson dostal k ocenění finanční částku 150 000 Kč, které se vzdal v můj prospěch. Té věci si velmi cením. Atmosféra na setkání byla velmi příjemná, k čemuž přispívala nejen výborná kuchyně, ale i více než 200 hostů z nejvyšších společenských kruhů.

Jak trávíš volný čas? Jaké máš koníčky?
Mými koníčky jsou převážně počítače, ale nyní, když už jsou informace o mé nemoci jaksi „přístupnější“, začínám se také zajímat o medicínu a biologii člověka.

Příští rok budeš končit povinnou školní docházku. Čím bys chtěl být, čeho bys chtěl v budoucnu dosáhnout?
Na tuto otázku je moje obvyklá odpověď: prezidentem. Ale teď vážně. Po dokončení školy bych rád pokračoval na dopravní či elektrotechnické průmyslovce se zaměřením na informatiku. Ale protože mi nejde a nebaví matematika, může všechno dopadnout jinak. Kdybych bydlel poblíž Prahy, rád bych studoval DAMU nebo FAMU.

Jak vidíš možnost uplatnění stejně postižených mladých lidí v pracovním procesu a soukromém životě?
Bohužel budu skeptický, ale nepříliš dobře. Ne kvůli postiženým samotným, ale kvůli pracovnímu procesu. Přesto, že už jsme 15 let mimo socialismus, stále ještě nejsou všichni na postižené spoluobčany zvyklí.

TP je časopis převážně věnovaný fyzice, energetice a souvisejícím tématům. Jaký je tvůj vztah k fyzice ve škole a ve volném čase?
Vztah k fyzice mám ve škole i v soukromém životě jako každý školák.

Jak ty vnímáš problém globálního oteplování?
Globální oteplování je skutečně problém, který by měl být řešen, ale bohužel není. Až nám ze světa zmizí mnoho krás, tak se budou lidé divit a budou to opětně řešit, až už bude pozdě.

Co bys chtěl vzkázat tvým vrstevníkům, kteří jsou rovněž postižení, a co těm, kteří jsou zdraví a nevědí, jak se k postiženým kamarádům chovat?
Asi hlavně těm postiženým a to, aby ignorovali všechny ty negativní reakce a pomluvy na jejich adresu od zdravých. A proto prosím, buďte k postiženým hodní, slušní a vstřícní.

Chcete-li se dozvědět něco víc o nemoci C-M-T, stačí nalistovat internetové stránky C-M-T společnosti www.websiska.cz/c-m-t . Nebo můžete kontaktovat přímo Davida na e-mailové adrese DavidHodan@seznam.cz. Rád zodpoví všechny dotazy.

Víte, že
C-M-T je geneticky podmíněné neurologické onemocnění způsobující degeneraci periferních nervů, které přenáší signály z mozku a míchy do svalů a pocity jako bolest a dotek z periferie zpět do mozku a míchy (CNS). Existuje několik typů této nemoci.